Peste un milion de români trăiesc cu o boală rară

În România, peste un milion de persoane sunt afectate de boli rare. Multe dintre ele se confruntă cu întârzieri în diagnosticare, acces limitat la servicii medicale, opțiuni terapeutice insuficiente și obstacole sociale persistente. Pentru cei mai mulți pacienți, boala rară este asociată cu o formă de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă.

Echitatea – fundamentul unui sistem care nu exclude

Echitatea nu presupune uniformitate, ci alocarea corectă a resurselor și adaptarea serviciilor la nevoile specifice ale fiecărei persoane. În domeniul bolilor rare, acest principiu trebuie să se traducă prin politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și măsuri concrete pentru incluziunea socială, educațională și profesională.